Вместе все трудности преодолимы

Братья не по крови, а по документам и по несчастью. История о двух глухих мальчиках, которые с младенчества могли бы слышать, но… взрослые опоздали с правильным диагнозом. Подобная ситуация для развития – критична. Только благодаря огромной любви родителей, большой работе семьи и настоящих ответственных врачей, помощи благотворителей и родительскому объединению «МамУшки» ребята сегодня могут вести полноценную жизнь.

Вот это семья! Папа мама и пятеро детей

В семье Пшеничных-Значковых из города Советска Калининградской области пятеро детей. Три взрослых дочери живут отдельно. Двум младшим сыновьям – Паше и Роберто – 14 и 13 лет, но они тоже большую часть времени вне дома: пять дней в неделю они учатся в коррекционной школе для детей с нарушениями слуха детей за много километров от родного города, к маме с папой приезжают на выходные.

Павел, по всей видимости, глухим родился, но корректный диагноз получил ближе к трем годам, а впервые нормально услышал звуки только после кохлеарной имплантации в шесть лет.

- На самом деле, очень распространенная история, которую мы узнаем, общаясь с большинством семей, где есть дети с нарушениями слуха, - рассказывает сурдопедагог Наталья Черная. Родители не виноваты, они заложники ситуации, когда на бумаге и в системе Здравоохранения, вроде бы, всё для ранней диагностики слуха есть. Но на деле, в жизни - мало кто знает, куда бежать, где искать специалистов и что делать так, чтобы не терять время.

Роберто – усыновленный и сейчас очень любимый мальчик. Парень родился с нарушением слуха. Его очень юная мама - сама глухая от рождения, сына любила. Но делала, что сама знала и могла. Поэтому, волею обстоятельств, мальчик рос без слуховых аппаратов, которые бы ему подходили и помогали развиваться.

Две судьбы: Паша

– Паша родился недоношенным, всего на 26-й неделе, – рассказывает мама, Елена Пшеничная. – Его очень долгого выхаживали в Калининграде. О возможных серьезных нарушениях слуха у него врачи нам вообще ничего не говорили. Проблем у подобных детей, в принципе много, им нужно в первые месяцы, даже годы жизни догонять доношенных, все органы и системы нуждаются в доразвитии. Мы тогда с мужем и старшими дочками были счастливы, что мальчик вообще выжил!

Конечно, я как мать, замечала, чувствовала, что у него что-то не то со слухом, уже в Советске обращала на это внимание педиатров, но никто не бил тревогу. Кто такие сурдологи и что это за врачи, я даже не знала – старшие-то дочки у меня с нормальным слухом. Корректный диагноз – двусторонняя сенсоневральная глухота 4-й степени – удалось поставить только в 2 года и 9 месяцев. Это поздно.

Сначала сыну выписали слуховые аппаратики, но они почти не помогали, речь не развивалась. Ребенок отказывался их носить, постоянно снимал, видимо, не понимал, зачем они нужны – это тоже показатель, что никаких изменений в восприятии окружающего мира не было. Выход был один - кохлеарная имплантация.

– В шестилетнем возрасте Паше в Санкт-Петербурге была сделана операция по установке кохлеарного импланта фирмы Advanced Bionics на правом ухе, – поясняет врач-сурдолог ООО «МастерСлух» Елена Анохина. – Из-за того что ребенку поздно поставили диагноз, его речь плохо сформирована.

Но когда мы познакомились с этой семьей во время замены процессора, то стало очень хорошо понятно: в том, что речь вообще есть, что мальчик развит – огромная заслуга мамы, которая не опускала руки, занималась сыном. После замены процессора ему пришлось заново привыкать к звукам. Но Паша большой молодец. Это очень благодарный и упорный пациент. Надеюсь, все у него будет хорошо. И у его брата – тоже.

Благодаря кохлеарной имплантации Павел смог слышать и понемногу познавать мир звуков

В 13 лет у Паши случилось страшное - сломался речевой процессор. После периода развития подросток вдруг остался в тишине… Первая реакция - шок.

– Павлухе надо менять процессоры, а мы живем далеко, денег нет, что делать – не знаю. Что-то думали, спрашивали у знакомых, в итоге кто-то подсказал написать в «МамаУшки», может, нам там что-то посоветуют, – вспоминает Елена Пшеничная. – Я и написала. На эмоциях всю история своих мальчиков рассказала. И там вдруг оказались очень понимающие люди… Настолько прониклись нашим положением. Пояснили, что можно заменить речевой процессор по программе ОМС, благо, время плановой замены как раз подошло. Помогли собрать документы, направили нас в центр «МастерСлух» и нашли благотворителя, фонд “Слышать жизнь”, который оплатил нам билеты на самолет в Ростов-на-Дону и проживание, чтобы можно было сделать все необходимые процедуры и настройку.

В Советске, в Калининградской области, таких как мы, нет, как нет и специалистов. А нам очень важен контакт с профессионалами. Вместе не страшно, не чувствуешь себя одиноким, тебе всегда подскажут, что делать, куда обратиться. Теперь нам продолжают помогать и с младшим мальчиком - Роберто. У него своя непростая история.

Две судьбы: Роберто

Мальчик родился у глухонемой матери-одиночки, когда той было всего 16 лет – сама еще подросток. Семья Елены познакомилась с ней и ее сыном, когда дети вместе ходили в коррекционный садик. Маме Роберто грозило лишение родительских прав, а потом ее не стало…

– Поначалу мы с мужем думали, что не потянем еще одного ребенка с нарушениями слуха, – объясняет Елена. – Как раз в то время мы ездили на операцию с Пашей, проходили непростую реабилитацию. Сначала оформили опеку, Робертиком начала плотно заниматься моя подруга, но мальчику был поставлен диагноз «умственная осталось», ему грозило помещение в специнтернат. То есть никакой нормальной жизни и развития!

Мы не могли этого допустить, тем более, что прошли похожий путь с Пашей. Над ним тоже «висел» нехороший диагноз просто потому, что всем якобы так будет проще. Но мы не пошли по этому пути. И когда Роберту оформили усыновление, то есть юридически стали ему родителями, смогли действовать. В первую очередь – начали “биться” с диагнозом. Ведь это умный хороший мальчик. Все проблемы с развитием – от вынужденной запущенности, он не рос в звуковой среде, не умел даже читать по губам.

Роберто пока носит слуховые аппараты. До сих пор мальчику их выдавали в школе, на время. Но такой подход не очень-то способствовал тому, чтобы ребёнок развивался. И вот здесь снова помогли “МамУшки”.

Они снова направили нас в «МастерСлух». А благотворительный фонд Дмитрия Маликова «Проникая в сердце» помог с приобретением современных цифровых многоканальных слуховых аппаратов.

Роберто получил новый слуховой аппарат и начал осваивать мир звуков

Сейчас оба мальчика из этой необычной семьи готовятся пройти курс реабилитации (нужно будет, конечно, часто ездить в клинику, но это необходимо). А дальше - мама планирует, что кохлеарную имплантацию сделают и второму ребенку. Чтобы дать ему шанс на нормальную жизнь.

В будущее – с оптимизмом

– А какая она – нормальная жизнь? – спросили мы у Елены. – Чего мальчики хотят, к чему стремятся?

– Во-первых, сейчас они очень рады, что могут быть вместе – пока в разных классах, но этот вопрос решим. Вместе всегда легче. И учиться, и развиваться. Что-то не получается у одного – другой поможет, подскажет. Всегда есть пример, куда тянуться. И мы – семья – всегда поддерживаем, где-то даже заставляем, подталкиваем к учебе, ведь легко опустить руки. И благотворители нашлись, и хорошие профессиональные врачи, и педагоги, готовые заниматься детьми. Вместе мы – сила.

Во-вторых, у них не должно быть диагнозов, связанных с умственной отсталостью. Они хорошие, нормальные дети. Единственная проблема – со слухом. Пашу отстояли, надеюсь, отобьем и Роберто. Ведь c такой справкой даже водительские права не получишь, не сможешь нормально работать. А ребята – трудолюбивые, могут, как папа, заниматься гравировкой, оба хорошо рисуют, готовят, разбираются в компьютерах. Все дороги открыты!

Уверены, так и будет. История этой семьи – пример для всех, что отчаиваться никогда не надо. Выход есть из любой ситуации, и не нужно бояться или стесняться обращаться за помощью.

Елена Пшеничная очень рада, что у ее детей появилась возможность слышать окружающий мир