Родители слабослышащих детей в Кургане рассчитывают на помощь в своем регионе

Истории Светланы и Кристины, мам двухлетнего Леши и семилетней Дианы. Спойлер: со счастливым концом, но было очень трудно.

Рассказ первый. «Пройдет время и трудности забудутся, как страшный сон»

Леше всего 2 года и 9 месяцев. Это активный, музыкальный и очень артистичный малыш. Как, наверное, большинство мальчиков, он любит машинки, пробует играть в футбол. Но маме с папой уже известно: многие виды спорта и профессии для него в будущем «закрыты». Еще в роддоме врачи заподозрили у Леши проблемы со слухом, а впоследствии был поставлен диагноз – нейросенсорная двусторонняя тугоухость 4-й степени.

Родители сразу же стали добиваться квоты на имплантацию.

«Мы прооперировались в год и семь месяцев», – рассказывает мама мальчика Светлана. Операция, подключение, настройка имплантата и первая реабилитация проходили в Санкт-Петербургском НИИ ЛОР.

Поначалу приходилось очень сложно! Даже страшно вспоминать, сколько слез было пролито до операции и сразу после нее. Малыш привыкал к новым звукам, ведь он с рождения фактически не слышал. Да, коррекция была проведена в маленьком возрасте, но у таких крох – каждый день на счету. Если ребенок с рождения лишен звуковой информации, это очень сильно влияет на его развитие.

К счастью, на второй этап реабилитации мы уже попали в наш регион – в «МастерСлух». Без участия коллектива центра это было бы сделать очень тяжело! Можно сказать, они «выбили» для нашей семьи такую возможность.

Какое же это счастье! Мы приводим ребенка к специалистам, занимаемся, настраиваем имплантат, если надо, и можем спокойно ехать домой… – ну как после обычного стационара. Леша ведь очень маленький, у него режим, представляете, как тяжело ехать с ним через полстраны, адаптироваться на новом месте, потом возвращаться….

Специалисты центра «МастерСлух» нам уже стали, как родные! Чуть больше года сыночек занимается c сурдопедагогом Татьяной Васильевой. Недавно подключили уроки c логопедом. Сейчас у нас звукоподражание. Леше пришло осознание некоторых вещей, понимание, но слов, как таковых, у него пока еще нет.

А несколько месяцев назад Алексей пошел в садик – обычный садик, представляете? Общение там тоже влияет на его речь, ускоряет реабилитацию. Мальчик у нас c характером, если захочет что-то сказать – обязательно скажет.

Настройка речевых процессоров и слуховых аппаратов – часть реабилитации. В Кургане она проходит по ОМС и с участием сурдопедагога

Я считаю, что он совсем скоро должен заговорить!

Мне бы очень хотелось сейчас, чтобы сын больше занимался музыкой, танцами, ритмикой, ему это нравится, и это реально помогает. А вот о спорте с мужем не знаем, что и думать…. Ведь у Леши имплантат, любое повреждение, столкновение, ушиб, незаметное для других детей, на нем может негативно сказаться…

В любом случае нам очень хочется сейчас вложить в ребенка все по максимуму, пока есть возможность, чтобы потом в жизни ему было легче.

А родителям деток с нарушением слуха я хочу сказать: важно не отчаиваться, не унывать с самого начала, когда вы узнали о проблеме. Конечно, сразу тяжело – ты не принимаешь ситуацию долго, но потом, когда видишь уже какие-то результаты после операции, реабилитации, становится легче. Правда!

Год-полтора-два, и ваш ребенок будет самым обычным. Мой сын сейчас ничем не отличается по развитию от других детей, кроме того, что пока не говорит. Но он будет говорить!

Наш любимый педагог Татьяна Ивановна утверждает: в первую очередь маме нужно позаботиться о своем душевном спокойствии, найти в жизни какую-то отдушину, увлечение, возможность расслабиться, чтобы появились силы на ребенка.

Начинайте каждое утро с улыбки, сначала улыбнитесь себе в зеркале. Дети ведь все чувствуют и понимают. Если у родителей все хорошо, то и ребенку спокойно, он начинает расти и развиваться, как надо. Хороший рецепт, правда?

Да, я переживаю, особенно, когда вспоминаю недавние события, когда только узнала о диагнозе и когда мы ездили на операцию, не зная как все пройдет, эти первые моменты после… Но я уверена – все поправимо. Пройдет время и трудности забудутся, как страшный сон. И у вас будет так же!

Реабилитация – это не только занятия для детей, но и работа с родителями

История вторая. «Ищите возможности»

Диане семь лет, она очень ласковая и добрая девочка. Любит играть с ребятами, в куклы, плавать – это занятие для нее одно из самых полезных. Малышка почти не ходит, передвигается пока за руку с мамой или вдоль опоры. У Дианы диагноз – ДЦП, спастическая диплегия. А еще глухота третьей степени.

«Мы долгое время ходили по врачам, делали аудиограммы, – рассказывает мама Дианы Кристина, – но все было безрезультатно. В итоге нам дали заключение о нарушении слуха.

Однажды в больнице я увидела мальчика c кохлеарным имплантатом. Пообщалась с его мамой, узнала, где малышу сделали операцию, и тоже решилась взять направление. Вообще хочу сказать родителям таких детей, не отчаивайтесь, ищите возможности общаться с другими такими же семьями, узнавайте контакты врачей, не сидите и не ждите.

По квоте нам пришлось ехать в Санкт-Петербург. Там дочке поставили точный диагноз и уже на следующий день прооперировали. Диане тогда было всего 4 года.

Сразу после операции было очень тяжело, Диане все непривычно, но со временем она успокоилась, подстроилась. Если у нее садилась зарядка, она сразу показывала, что надо поправить аппарат или заменить батарейку».

Сейчас девочка увлечена музыкой, любит танцевать, понимает обращенную к ней речь, начала говорить слово «папа». Другие дети это делают почти сразу после «мама», когда им нет еще и года, а Диане удалось на седьмом году жизни – и семья счастлива.

«Запас слов у дочки пока маловат, потому что в нашем городе не так много специалистов, и сложно проходить постоянную реабилитацию, – поясняет Кристина. – Мы хотим заниматься дальше, учиться в школе и общаться с другими ребятами, как все здоровые детки.

Как хорошо, что у нас в Кургане открылся филиал центра «МастерСлух»!

Раньше, когда мы ездили в Питер, нам приходилось добираться сначала на электричках, потом пересаживаться на поезда. Быстрее было бы на самолете, но для Дианы такой способ путешествовать – сложное испытание. Поэтому дорога занимала у нас почти двое с половиной суток….

Представьте: я c сумками, с Дианой на коляске пробираюсь по вагонам, по перронам… – это было невероятно тяжело, просто кошмар! Сколько сил уходило, нервов – даже вспомнить страшно. А сейчас мы приходим в центр, где есть все необходимые специалисты, сурдологи и дефектологи. Здесь же нам и настраивают имплантат. Это не воспринимается как поход в больницу, скорее – к друзьям.

Кстати, нам уже скоро надо будет менять сам процессор и я очень надеюсь, что у нас здесь в Кургане все-таки будут нужные врачи, иначе просто не представляю, как с дочкой добираться. Опять надеюсь на «МастерСлух».

«Все понимают, что реабилитация в домашнем регионе проще и лучше для семей», – говорит Елена Грачева, специалист по коррекции слуха «МастерСлух» в Кургане. Сама Елена – мама первого в Курганской области ребенка с кохлеарным имплантом. Это событие полностью перевернуло ее жизнь. Сегодня Сергею уже 20 лет, а его мама, благодаря особенности сына, – специалист по коррекции слуха. Собственный опыт определил призвание: помочь другим родителям пройти этот путь с наименьшими усилиями.

Елена Грачева нашла свое призвание благодаря особенности сына и стала специалистом по коррекции слуха.

«Пока не побываешь в ситуации «изнутри», до конца ее не поймешь. Вероятно, поэтому третий год подряд мы слышим от чиновников системы здравоохранения Курганской области обещания принять все возможные меры поддержки, чтобы наши дети могли получать помощь по замене речевых процессоров систем кохлеарной имплантации по месту проживания и по полису ОМС. Но дальше переговоров и отписок с просьбой «проявить терпение и понимание» дело так и не сдвинулось», – говорит Елена Грачева.

Мы постоянно сталкиваемся с семьями, которые ждут возможности менять речевые процессоры систем имплантации у малышей, совсем еще крох, с кучей дополнительных диагнозов. Конечно, им нужно проходить реабилитацию дома!

Да, операция – серьезная вещь, квалифицированные специалисты есть не везде, к ним стоит ехать через полстраны. Но дальнейшее сопровождение маленьких детей вполне можно осуществлять не так далеко. Нужно, чтобы детям разрешили помогать на местах!

Представьте, каково маме Дианы или маме новорожденного Леши ехать на поезде, лететь в самолете. Все эти рюкзаки с кучей вещей, памперсы, особое питание, постоянный уход. На новом месте надо какое-то время жить, восстанавливаться, потом возвращаться. И в «доковидные времена» было непросто, а сейчас центры снова прекращают прием из-за «второй волны», очереди на плановые замены «сдвинулись» на неопределенный срок, а значит для наших детей это время уже упущено. Мы очень надеемся, что наших родителей все-таки услышат в руководстве региона. И ситуация «переломится» в нашу пользу.