Почему я?!

Пять советов родителям, узнавшим, что их ребенок глухой

О принятии себя, любви к жизни и позитивном восприятии мира сейчас не пишет только ленивый. Потоки «добра и света» льются из всемирной сети таким плотным и вязким потоком, что, порой, становится неловко. От того, что ты – обычный человек. У которого в жизни боль. Шок. Слезы. Обида и горечь. И единственный вопрос: «За что? За что вот все это досталось именно мне?» Обида и горечь вместо (или вместе) с «оглушающим счастьем материнства».

Диагноз «сенсоневральная тугоухость» или «глухота» всегда застает врасплох. Он — подтверждение худших предчувствий, от которых «отмахиваешься» до последней минуты. Диагнозы под вопросом, предложения подождать, пока ребенок «сам заговорит». Обращение в сурдологический центр. Объективная диагностика. И — приговор. Сенсоневральная тугоухость 4 степени. Первая реакция: «Не может быть!». И жизнь, расколовшаяся на две половины: до и после.

Есть ли жизнь после диагноза?

Сейчас родителям кажется, что жизнь – в привычном смысле слова – закончена. Но ваш ребенок – жив. И относительно здоров. Да, сенсоневральная тугоухость не поддается лечению. Никакому. Никогда. Ни с помощью «стимуляции мозга магнитными волнами». Ни любыми другими методами нетрадиционной, альтернативной и шаманской терапии. Что бы не обещали вам газеты из почтового ящика и потомственные ведуньи в пятом поколении Впрочем, об этом мы поговорим чуть позже.

Итак, что такое сенсоневральная тугоухость? Это хроническое, врожденное или приобретенное, чаще всего – прогрессирующее заболевание, которое поражает слуховой нерв и систему звуковосприятия. Глухота – последняя его стадия, при которой слух теряется полностью.

Тем не менее – это не конец. Это начало. Начало пути, который вы пройдете вместе со своим ребенком. Если примете мысль о том, что вы в силах ему помочь. И о том, что идти придется по незнакомому и непривычному пути.

Конечно, решение и решимость придутся не сразу. Так устроен человек.

Существует четыре этапа психологического принятия диагноза «глухота» родителями ребенка. И только пройдя все круги личного психологического ада, родитель готов к конструктивному принятию решений. И к работе. Он готов к взаимодействию со специалистами. На любой из промежуточных стадий — реабилитация будет малоэффективна.

Первая стадия: шок.

Вы оглушены. Ничего не понимаете, не готовы воспринимать любую информацию об особенностях заболевания, о возможных вариантах реабилитации. Вы не в состоянии никого и ничего слышать.

Совет первый:

Даже если кажется, что вы способны трезво и взвешенно оценивать происходящее – дайте себе время. Отложите принятие решений и действий на какой-то срок, скажите себе, что «подумаете об этом завтра». Несколько дней ничего не изменят кардинально, но дадут возможность прожить свои эмоции и подойти к следующему этапу.

Вторая стадия — понимание

Именно на этом этапе родители чаще всего оказываются на приеме у сурдолога, а затем – у сурдопедагога. Самые часто задаваемые вопросы, которыми задаются практически все мамы и папы: почему я? Почему именно у меня глухой ребенок?

Есть такая притча. Возможно, это и не догма. Но очень часто такой взгляд на природу вещей позволяет родителям ребенка с особенностями перейти на следующий этап. И ответить для себя на вопрос, почему тяжкий крест нести пришлось именно ему.

Мы говорим родителям, что в мире всегда рождается определенное количество детей с особенностями: аутизмом, умственной отсталостью. Детей слепых, глухих. Детей с «букетом» проблем. Они всегда будут рождаться. И лучше если родителями такого малыша станут не наркоманы-алкоголики, которые не смогут (да и вряд ли захотят) ему помочь.

Совет второй:

Вы — успешный, позитивный и главное – социально адекватный человек. Постарайтесь принять мысль о том, что у вас достаточно сил, мудрости, терпения и средств… Да, да! Именно средств, чтобы подарить своему ребенку полноценную жизнь. А не существование на государственном попечении.

Третья стадия — отрицание

Как раз на этом этапе родители пытаются вылечить болезнь. Повторюсь: сенсоневральная тугоухость — не подлежит никакому виду лечения. Только протезированию. С последующей реабилитацией. Эту догму, аксиому, правило из которого нет исключения, с высоту своего профессионального, педагогического и человеческого опыта мы – сурдологи, сурдопедагоги, специалисты по слухопротезированию – повторяем раз за разом. Каждый раз. Каждой семье. И что произойдет дальше?

Родители все равно не поверят… Все равно пойдут к шаманам, к бабкам, в центры альтернативной, нетрадиционной, тибетской и прочей «медицины». К альтернативно «просветленным» специалистам, якобы излечивающим глухоту. Дельфины, кони, мед, остеопаты, гомеопаты, экстрасенсы, бабки и прочее.

В Санкт-Петербурге, где я работаю и веду прием, я знаю адреса всех таких центров. И знаете, что я делаю? Я сразу даю их, эти адреса. Чтобы не тратить время родителей хотя бы на поиск чудо-целителей. Все «методы» нам хорошо известны. Также как и то, почему они не эффективны, по какой причине.

Но многие все равно не поверят. Все равно поедут. Так устроен человек…

Совет третий:

решили, что хотите попробовать, потому что не можете не попробовать всё – идите. Но не упорствуйте. Не «подкармливайте» собственные страхи и иллюзии, что «все как-нибудь устроится само». Не устроится. Точнее – устроится только в том случае, когда вы примете как факт, что помочь вашему ребенку могут лишь специалисты-сурдологи. Сурдопедагогик. Слухопротезисты. При вашем деятельном участии.

На четвертой стадии — принятие

Совет четвертый:

относитесь к своему ребенку с пониманием, но трезво. Не «упаковывайте» его как хрустальную вазу, пытаясь сделать за него все, что можно. И чего нельзя. Позвольте ему жить, учиться и ошибаться самостоятельно.

Прикладывайте усилия, но делайте это мудро. Стройте взаимодействие со своим малышом с учетом его особенностей: не стесняйтесь использовать жесты, говорите так, чтобы ребенок мог различать артикуляцию. И повторяйте, повторяйте для него все, чего он не смог, либо не успел усвоить с первого раза. Это не стыдно. Это – правильно. Это проявление заботы и любви.

Стадия пятая — конструктивные действия.

Родители готовы действовать, посещать сурдопедагога. Готовы купить слуховой аппарат, даже в кредит. Только после этого специалист может в полной мере вложить свои знания и возможности в конкретного маленького пациента.

Совет пятый:

просчитайте перспективы, найдите специалистов, используйте методики самостоятельного обучения. Вам предстоит работа, которую мы называем «реабилитация». Учтите, что под этим словом врачи понимают свое, педагоги — свое. Россия — страна большая, центров и специалистов по реабилитации не хватает. Но они есть. Найти их – ваша задача. Имейте в виду, что успех напрямую зависит от возраста ребенка. Можно ли просчитать примерные сроки? Можно. Для этого возраст адекватного протезирования нужно умножить на два и получится тот возраст, к которому уровень развития вашего ребенка (при условии реабилитации) не будет отличаться от сверстников. Например, если ребенка со сниженным слухом протезировать в два года, по развитию он догонит слышащих сверстников примерно к четырем годам.

Ольга Зонтова,

сурдопедагог, методист по реабилитации детей после кохлеарной имплантации ЛОР НИИ, г. Санкт-Петербург

Школа родителей с Ольгой Зонтовой