О потере слуха. История.

Мария — фотохудожник, фотомодель и будущий финансовый аналитик. Ее история — о границе между людьми с «обычным» и «необычным» восприятием звука.

О большом и малом

По открытым данным Всемирной организации здравоохранения 360 миллионов человек в мире страдают нарушением слуха. В Россия – не исключение. Чтобы представить масштаб проблемы: люди, теряющие связь со звуковой картиной мира, могли бы заселить в нашей стране 13 городов-миллионников. Таких как Ростов-на-Дону, Волгоград или Красноярск. Ежегодно число жителей «беззвучных мегаполисов» растет и неуклонно молодеет.

На мировой карте есть места, где с этим научились жить…

Одна из мировых столиц — Вашингтон — город, где проживает самое многочисленное в США сообщество людей с нарушениями слуха. Для них работают кинотеатры, магазины и даже церкви, где службы ведутся с сурдопереводом. Но главное преимущество Вашингтона — университет Галлаудет. Здесь учатся около 1800 слабослышащих студентов. Около 5% из них — иностранцы. Гости из Саудовской Аравии, Канады, Японии и Кореи платят за образование около $20 тысяч в год. Точнее – за своих граждан и их полноценное развитие платит государство. Поэтому чем богаче страна, тем больше из нее студентов.

Единственный слабослышащий студент из России появился в Галлаудет лишь несколько лет назад. Это аспирант экономического факультета Руслан Куликов из Москвы. Он на себе испытал все «особенности» российской системы образования для людей с нарушениями слуха.

Особенности и особенные

Чтобы составить впечатление о положении дел в России, можно посмотреть данные в открытых источниках. Сравнив и сопоставив — выяснить, что нарушения слуха в России диагностированы примерно у полумиллиона у детей моложе 15 лет. Диагноз 70% пациентов — сенсоневральная тугоухость. Государственные образовательные предложения для такого ребенка – интернат и, фактически, изоляция. Выбор иного пути для раскрытия потенциала ребенка практически всегда остается личной ответственностью его родителей.

История Маши — о том, чего стоят «звезды» в дипломе и через какие тернии идет дорога человека с особенностями звукового восприятия в России.

По результатам ЕГЭ я была одной из лучших в школе, — рассказывает Маша. Русский — 98 баллов, математика – 74, обществознание – 88. Вместе с золотой медалью эти баллы дали мне возможность поступить на факультет «Финансы и Кредит». На «дневное» отделение, на общих основаниях и бюджетной основе.

Не хотела, чтобы меня воспринимали как посредственную слабослышащую девочку с аппаратами на ушах. Я делала себе другое имя и другой имидж. И научилась скрывать свою особенность до того, как у человека сложится обо мне правильное мнение.

Выбор был сделан задолго до 1 сентября: обычная школа. Легко не было никогда: около двух лет потребовалось девочке с библейским именем Мария, чтобы показать и доказать, она — такая же как все…

Трудности были (и есть) с английским языком, с аудированием, — вспоминает Маша. Никто из преподавателей не желал понимать, что я аудиозаписи на русском-то языке не разбираю, не то, что на английском. По этой же причине я ненавидела учебные видеозаписи, по которым выполняли задания.
Но школа определенно (и уже без иллюзий) дала понять: будет так, как себя поставишь. Будешь бороться, покажешь себя способным, инициативным — получишь отдачу.

Самым сложным и (абсурдным) эпизодом стала борьба с экспертами ЕГЭ за разрешение использовать слуховые аппараты на экзаменах. Но и этот экзамен был пройден.

О целях и вдохновении

Родилась и выросла Мария на Юге России. Осложнение после гриппа, которым переболела трехлетняя девочка, навсегда разделили ее жизнь на «до» и «после.»

К счастью, я не помню, как это случилось. Думаю, для меня было бы большим ударом, помнить, что именно я утратила. Слышать эту разницу «до» и «после». Но разделение на «себя» и «остальных» растет оттуда. Из детства.

Маленькому ребенку, вспоминает Маша, нелегко осознавать, что не можешь играть в «испорченный телефон», как другие дети. Нелегко ненавидеть песни, только потому, что не разбираешь слов и не можешь задорно подпевать хором.
Игры и песни — это мелочи. Мелочи, одна за другой оставляющие рубцы на детской психике.

У меня было меньше возможностей. Я это понимала. Но у меня было больше, чем у кого-либо. Это я поняла потом…

Первым (и самым главным) человеком, который сразу отказался сдаться стала машина мама. Все, что не могла расслышать дочь, она повторяла ей на ухо: диалоги в театре, кино, магазине, торгово-развлекательном комплексе или дома. Невзирая на капризы, раздражение. Каждый день, без устали, упрямо и настойчиво.

Она боролась за меня, воевала с болезнью.

В борьбе участвовала не только мама, но и старший брат, бабушка и дедушка. В этой истории могло бы быть больше положительных персонажей и главных ролей. Но, к сожалению, многие врачи, педагоги психологи, не захотели вписывать в нее свои имена.

Советы от «МастерСлух»

Если ребенку поставлен диагноз «тугоухость», не опускайте руки! Особенно — если степень потери слуха тяжелая. Тем более — если она граничит с глухотой.
Не «забивайте» на ребенка — ему потребуется вдвое больше внимания, терпения и помощь специалиста. Точнее — специалистов.
Не уповайте на государство, хотя знать о положенных льготах будет не лишним.
Развитие личности ребенка с особенностями звуковосприятия — во многом зависит от вас.
Обратитесь к специалистам и обязательно надевайте слуховые аппараты. Чем раньше, тем легче пройдет процесс адаптации.
Ищите опытного врача — слухопротезиста, сурдолога. И не скупитесь на покупку слухового аппарата. Это не прихоть! Вы вкладываете в технологию, от которой зависит здоровье ребенка, его полноценная жизнь.
Не ограждайте ребенка от окружающего мира, он должен набираться опыта, знакомиться, учиться преодолевать трудности.

О возможном и невозможном

А дальше – годы поисков, ошибок, надежд. Мария с мамой прошли через многие кабинеты и десятки консультаций. До тех пор, пока не попали в медицинский центр «МастерСлух» к Владимиру Гауфману, врачу-сурдологу и слухопротезисту.

С момента первой встречи прошло 14 лет, но до сих пор он — Мой Доктор. Хороший специалист для слабослышащего человека, как спасательная шлюпка для утопающего. Это не просто подбор и настройка слуховых аппаратов. Это моральная поддержка, психологический настрой. Думаю, если бы на нашем с мамой пути не встретился бы Владимир Евгеньевич и «МастерСлух», сейчас меня такой не было бы.

Мне было пять лет, когда я надела свой первый слуховой аппарат. Все ощущения того дня остры до сих пор. Выйдя на улицу, я была шокирована: мир вокруг звучал! Многие звуки я слышала впервые: машины, шелест ветра, гул пешеходов, шум шагов. Шок и счастье. Счастье, что я слышу. Я СЛЫШУ! Забавно, как люди не ощущают счастья от обыденных вещей? Для меня было счастьем слышать телевизор! Понимать сюжет, а не додумывать его. У счастья, конечно, была цена. Адаптация — это непросто. Головные боли, резкая реакция на звуки. Я училась слышать заново.

Как и многие девочки дошкольного возраста, Маше хотелось быть актрисой или телеведущей, «человеком в телевизоре». Но сенсоневральная тугоухость (так звучит ее диагноз) внес свои коррективы.

Моя речь, скажем так, звучит «не идеально». Да, на радио, на телевидении немало популярных персон, узнаваемость которых извиняет особенности их речи. Но моя жизнь вряд ли будет тесно связана с публичными выступлениями. Специальности, в основе которых лежит владение иностранным языком, увы, тоже не для меня.

О планках лидерства

Когда пришло время, мама отвела Марию в логопедический садик, где детей готовили к обычной школе. За возможность «вливаться» в коллектив пришлось платить истериками и слезами.

Вопросами: «А что у тебя в ушах?», — меня мучили постоянно. Не хотели дружить, я была «не такая». Не обсуждала рассказанные шепотом (читай, «мной не услышанные») сказки во время тихого часа. Не секретничала, не отгадывала загадки, не умела держать танцевальный ритм. Не пела песни на уроках музыки, только открывала рот как рыба. Часто отвечала невпопад.

Не обошлось без смеха, обсуждений за спиной и издевок. Единственным адвокатом как всегда оставалась мама. Ходила к воспитателям, педагогам. Просила, объясняла, уговаривала…

Непонимание и агрессию транслировали не только дети. Взрослым сотрудникам детского учреждения тоже оказалось непросто переступить через неприятие.

Это было больно. И тогда я поставила себе планку: быть лучшей, быть лидером. Я сделала это, хотя кто взвесит эти усилия? Отношение начало меняться, появился интерес со стороны группы, поступили предложения: «Давай дружить».

О границах и целях

Я думаю, что это только начало. Мое первое высшее образование даст основы материального благополучия, но не станет делом всей жизни. Я любила и люблю компьютеры, делаю сайты и простые игры, обожаю космос, не перестаю читать одну книгу за другой. Определенно не дружу с музыкой, пением и спортом. Недавно серьезно увлеклась фотографией.

Самым большим достижением считаю то, что несмотря на серьезную потерю слуха, у меня хороший словарный запас, ничем не хуже слышащих. Хотя для меня граница практически стерта. Уже не думаю, что я «не такая». Есть цель – прожить счастливую, насыщенную, яркую, наполненную свершениями жизнь. Страсть к жизни, эмоциям и ощущениям – мой внутренний двигатель, а вера в меня, и поддержка со стороны семьи – внешний.

Мозг дал мне отличную способность спать в любой шумовой обстановке, сняв слуховые аппараты И этим надо пользоваться! Я импульсивный человек с развитой жестикуляцией, хорошим воображением. Я-практик, новатор, творческая натура, экстраверт.

Естественно, были периоды, когда опускались руки. Переставала понимать: за что ты наказана? Для чего страдаешь? В такие моменты я вспоминаю, чего уже добилась, какой путь пройден. И понимаю, что не имею права перечеркнуть всё и сдаться. В конце концов, не только особенности делают нас теми, кто мы есть. Успехи и достижения любого ребенка – это сумма темперамента, характера и сил, вложенных в него родителями и специалистами.

Верю, что нет ничего невозможного!