Восемь лет, каждое утро я просыпаюсь с мыслью: «Мой ребенок не слышит»

Елена Грачева, мама первого имплантированного ребенка в Курганской области – о словах, ответах на вопросы и знаках судьбы.

Жуткие воспоминания, но мне нужно вернуться в то время…

Диагноз «нейросенсорная тугоухость 4 степени» сыну поставили в 3 года. Что делать?! К кому бежать?! Как помочь?! Почему именно я?! Эти вопросы не давали покоя. Мы объехали все близлежащие города Зауралья — Челябинск, Екатеринбург. Ответов на вопросы не получили. Получили инвалидность и утвердились в диагнозе. Встал вопрос о слухопротезировании.

Аналоговый слуховой аппарат «Соната», рассчитанный на коррекцию слабых и средних потерь слуха, государство предоставило сыну бесплатно. Аппарат для второй степени тугоухости.

Что такое вторая степень? Это когда ребенок с трудом различает тихие звуки и слова. Особенно, если в комнате шумно. Но в целом – он плохо, но слышит! Четвертая степень — это возможность услышать выстрел. Но не речь… Слова для ребенка с четвертой степенью тугоухости не различимы вообще.

Это я сейчас понимаю, сколько этих самых ступеней. И что значит аналоговый.

А тогда — беспокойная и внушаемая мать, очень далекая от сложной науки о слуховых потерях, внимала безграмотным специалистам. Которые твердили: лучше этого аппарата не бывает!

Бог дает человеку не то, что он хочет, а то, что ему необходимо. Поэтому не спрашивайте: «За что?», а подумайте: «Для чего?»

Пешком до Луны

В пять лет сын, слухопротезированный одной лишь «Сонатой», пошел в первый класс школы для слабослышащих. Мне казалось, что я самая счастливая мама на свете, что помощь пришла и тут мне точно помогут! Но за пять лет обучения ситуация лишь ухудшилась. Сергей не знал язык жестов, не умел говорить. Он придумывал свои жесты, понятные только нам. Я понимала, что медлить больше нельзя.

Тогда-то и вспомнила, как на отдыхе в Кисловодске в 2001 году, мы встретили ребенка с магнитом на голове. Так я узнала, что такое кохлеарная имплантация. Но в голове крутилось множество «не»: не осилим материально операцию, даже если продадим все, что есть. Казалось, что все это – не проще, чем идти на Луну пешком.

И все-таки, я решила, что дорогу осилит идущий. Хорошо помню этот день: села за компьютер, нашла сайт ЛОРНИИ в г. Санкт-Петербург. Заполнила форму отбора кандидатов по программе «кохлеарная имплантация». Отослала данные ребенка и диагноз. А через три дня пришло приглашение на обследование. Сначала возникли трудности с квотой, но в Минздраве нам посчастливилось встретить хорошего, понимающего человека. Она во всем помогла.

И вот мы в Питере… в ЛОРНИИ, на Броницкой 9…. И тут я понимаю всю серьезность положения. Глухие дети говорят!!!!!!!! Как сейчас помню: забираюсь на пятый этаж и реву от обиды, что столько времени потеряно.

А в это время, комиссия специалистов принимает решение, целесообразна ли операция в случае с моим сыном. Ребенку 10 лет, он не реабилитирован и шансы равны нулю. Я сама все понимала. От этого было еще больней.

Верю-не верю

В жизни каждого человека есть судьбоносные периоды. А меня было — судьбоносное питерское утро. Я сижу на лавочке и реву…. Вдруг слышу мужской голос: «Чего ревешь?». Оборачиваюсь, стоит мужчина в очках. Я навзрыд рассказываю незнакомому человеку, о чем столько лет болела душа. Что приехали мы зря, и я не знаю, что делать дальше. Он внимательно слушает, спрашивает фамилию и говорит, что посмотрит карту.

Тогда я еще не знала кто это. Того самого мужчину еще раз я увидела уже в отделении. В белом халате. Он внимательно изучал наше личное дело. В коридоре собрались интересующиеся мамочки, они тихо перешептывались. Мой случайный знакомый обернулся и сказал: «Ну и что? Ничего страшного я тут не вижу. К Зонтовой тебе надо, к Зонтовой».

Единственное, о чем попросил Владислав Кузовков: до встречи с Зонтовой мой сын должен говорить хотя бы что-то! Я дала обещание.

Мастера своего дела… Ольга Зонтова — педагог от Бога

Первые слова

Давать обещания было легко. Но как его сдержать, учитывая, что мой сын вообще не говорит? А времени на все – двое суток. Это были безумные два дня. Как мы не убили друг друга, я до сих пор не пойму! Но в итоге, к понедельнику, сын знал самые простые существительные и глаголы. Говорил, что его зовут Сережа. Дико вспоминать об этом, но первые свои слова мой сын произнес в питерской больнице, в десятилетнем возрасте.

В понедельник к нам пришла Ольга Викторовна Зонтова. И, обследовав Сергея, сказала, что в нашем случае необходима операция как можно быстрей. Как сейчас помню: она написала в карте, что динамика должна быть выше среднего. Тем самым — дала нам пропуск в новую жизнь.

Сергея оперировали в 2006 году. А затем началось самое трудное… В Кургане, где мы жили, никто понятия никто не имел, что такое кохлеарная имплантация. Сергей стал первым имплантированным ребенком в области. Большая благодарность педагогам, Людмиле Ефимовне Кирпищиковой и Людмиле Викторовне Тишанской. Не владея методикой обучения детей после КИ, они не отказались от нас. Мы учились всему вместе. Трудно было всем. Каждый день. Многое не получалось, но все мы очень старались.

Большая благодарность педагогам, Людмиле Ефимовне Кирпищиковой и Людмиле Викторовне Тишанской

Вместе с опытом пришло осознание, что это нужно не только мне. Городу нужен центр, где слабослышащим детям и их мамам окажут грамотную и своевременную помощь.

Я начала писать письма: в администрацию, партию «Единая Россия», ходила в региональную приемную президента. Где я только не была! Но все мои похождения не увенчались успехом. А в 2013 году мы с сыном поехали в Анапу, на реабилитацию детей после кохлеарной имплантации. Там я снова встретилась с нашей спасительницей, Ольгой Зонтовой. Она порадовалась за Сергея. Выслушала рассказ о плачевной ситуации в городе. Что нас много, и никто не хочет помочь.

Тогда, в разговоре и выяснилось, что есть в России один замечательный человек. И сеть медицинских центров по аудиологии и слухопротезированию. Она попросила — и он действительно помог! Замечательный человек- это Дмитрий Михайлович Бочкарев, генеральный директор медицинских центров МастерСлух.

Как в Кургане появился «МастерСлух»

А в 2016 году в Курганской области открылся офис «МастерСлух». Сейчас здесь есть все: местные педагоги с опытом, специалисты высокого уровня из Москвы и Санкт-Петербурга, которые приезжают, чтобы поделиться знаниями и методиками. Не нужно ездить в столицу, чтоб утвердиться в диагнозе. Мы умеем слухопротезировать и ребенка, и взрослого. Дать рекомендации, совет. Подсказать, куда двигаться дальше.

Когда-то я прочитала, что Бог дает человеку не то, что он хочет, а то, что ему необходимо. Поэтому не спрашивайте: «За что?», а подумайте: «Для чего?» Я понимаю, для чего мне в жизни было суждено испытание. Теперь мы вместе – я и команда коллег – сможем показать другим слабослыщашим короткий путь. Правильный путь. На который у нас с сыном ушли годы…

Всё проходит. Но не всё забывается